Volume 24 No 3 – Printemps 2016

Savoir expérientiel en santé mentale : un apport significatif aux multiples facettes

 

Volume 24 No 3 – Printemps 2016 | Savoir expérientiel en santé mentale : un apport significatif aux multiples facettes

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Sommaire

Carnet éditorial – Le savoir expérientiel en santé mentale : au-delà du témoignage

Auteures

Esther Samson, éditrice revue le partenaire et Guylaine Cloutier , assistante éditrice revue le partenaire

Résumé

C’est avec plaisir et fierté que nous vous proposons ce numéro sur l’apport du savoir expérientiel dans le champ de la santé mentale. Trop souvent associé – pour ne pas dire « réduit » – à l’expression d’un témoignage, le savoir expérientiel prend tout son sens au fil des pages qui suivent.

Alors que le témoignage peut être une première action d’autodétermination, un premier pas pour l’utilisation du vécu comme véhicule d’espoir et de rétablissement, les différents auteurs montrent bien ici que le savoir expérientiel fait progresser significativement de nombreuses sphères en santé mentale : gouvernance, formation, intervention, recherche… En autant qu’on lui fasse place, comme nous le rappelle judicieusement Sylvie Boulet dans notre chronique Franc-tireur où elle dénonce l’espace de parole plus restreint que jamais pour les usagers dans la nouvelle organisation des services de santé.

D’entrée de jeu, Michèle Clément et Annie Lévesque présentent les principales étapes de la reconnaissance du savoir d’expérience au Québec, avant que Sophie Bélanger ne nous expose la perspective ministérielle sur cette reconnaissance.

Puis, Jean-François Pelletier raconte l’expérience du Connecticut. Quelques pages plus loin, il nous informe des principaux constats tirés de la littérature scientifique sur la plus-value de la contribution des personnes vivant ou ayant vécu avec un problème de santé mentale tout en étant assistants et auxiliaires de recherche en santé mentale.

Le texte de l’équipe de recherche de Janie Houle, illustre combien les personnes dotées d’un savoir expérientiel sont précieuses pour la recherche. Annie Beaudin, fière partenaire du projet de cette équipe, nous parle de son expérience.

Notre collègue Laurence Caron porte un regard réflexif sur l’utilisation du savoir expérientiel dans son travail de formateur. S’ensuit, décrit par Charles Rice, le programme de formation EMILIA, un modèle européen en voie d’être implanté par l’AGIR au Québec.

La vignette d’Annie Bossé, paire aidante, vient enrichir un extrait d’une étude réalisée par Hélène Provencher sur l’intégration de pairs aidants dans des équipes de suivi et de soutien dans la communauté. De même, celle de Diane Riendeau, paire aidante famille, agrémente le texte de Francine Dubé et coll. sur un projet pilote de la Société québécoise de la schizophrénie.

Le savoir expérientiel peut devenir aussi un outil pour les intervenants qui choisissent de s’autodivulguer dans leur pratique; une réflexion très intéressante d’Hélène Le Scelleur. Quant à Vincent Dumez, il nous parle généreusement de son histoire de vie et de l’influence qu’elle a exercée sur son parcours professionnel, notamment par rapport à la promotion du concept de « patient partenaire ». Et c’est grâce à la plume déliée de Baptiste Godrie que nous faisons la boucle sur notre discussion relative à l’expérience et au savoir expérientiel, car « Vivre n’est pas (toujours) savoir »!

Pour clore cette thématique, quoi de mieux qu’un bon livre « expérientiel », tel « Vaincre la dépression » de Myreille Bédard, commenté par Lyne Vaillancourt dans notre chronique Nous avons lu pour vous.

 Bonne lecture… et bonne réflexion sur votre propre savoir expérientiel!

Chronique du Franc-Tireur – Gestion du système de santé et savoir expérientiel des usagers en santé mentale

Auteure

Sylvie Boulet, vice-présidente, comité des usagers, Institut universitaire en santé mentale de Québec; diplômée de 2e cycle, sciences infirmières, Université Laval

Résumé

Selon Sylvie Boulet, représentante du comité des usagers de l’IUSMQ au comité des usagers du CIUSSS de la Capitale-Nationale, la récente loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux diminue drastiquement la tribune des usagers. Dans ce texte, elle explique les conséquences de cette coupure. Une structure trop lourde empêche les usagers d’utiliser leur savoir expérientiel comme ressource lors de l’organisation et la gestion des services. La fenêtre d’opportunité rétrécie, il est dorénavant difficile pour les usagers de partager leur opinion et leurs connaissances. La réduction des coûts semble être la priorité, négligeant et bousculant plusieurs personnes avec des besoins qui requièrent une certaine expertise. Sylvie Boulet nous pose la question : comment voulons-nous que ce système de santé soit géré, comme une entreprise à but lucratif ou comme un service humain et près des gens?

Santé mentale et savoir d’expérience : quelques repères pour le Québec

Auteures

Michèle Clément, Ph. D., Annie Lévesque, M. Sc. – Centre de recherche sur les soins et services de première ligne, Université Laval

Résumé

Il fût une époque, pas si lointaine, où le fou était considéré comme le sujet d’une parole insensée, la folie le définissant précisément par une conduite et une pensée incohérentes. Pourtant ce bagage expérientiel lié au fait de vivre ou d’avoir vécu un problème de santé mentale est aujourd’hui perçu en complémentarité du savoir savant des soignants et gestionnaires des institutions publiques. Mais comment la ligne de partage entre le savoir d’expérience des personnes utilisatrices de services et le savoir savant est-elle devenue moins précise? Cet article propose de retracer les grandes lignes de cette évolution dans le système de santé au Québec.

La reconnaissance du savoir expérientiel en santé mentale : la perspective ministérielle

Auteure

Sophie Bélanger, agente de recherche, Direction de la santé mentale, Ministère de la Santé et des Services sociaux

Résumé

La reconnaissance et l’intégration du savoir expérientiel des personnes utilisatrices de services et de membres de leur entourage connaissent une évolution constante et observable au sein du réseau de la santé et des services sociaux. Ce texte dresse un portrait de la façon dont sont abordées la prise en compte du savoir expérientiel et la participation des personnes utilisatrices de services et des membres de l’entourage dans les principales publications ministérielles en santé mentale. On y aborde également les principales retombées du PASM 2005-2010 en la matière de même que les travaux instaurés par le PASM 2015-2020.

La transmission à cinq vitesses du savoir expérientiel : l’expérience du Connecticut

Auteur

Jean-François Pelletier, patient-chercheur, professeur, département de psychiatrie, Université de Montréal; Assistant Clinical Professor, Yale Program for Recovery & Community Health

Résumé

Dans l’État du Connecticut aux États-Unis, le rétablissement se retrouve en avant-plan et est devenu une priorité, même dans le monde politique. En effet, cet état s’est doté d’un ministère s’occupant uniquement de la santé mentale et de la toxicomanie, le Department of Mental Health and Addiction Services (DMHAS). La cause qui a poussé à la création de ce département est la volonté de répondre davantage aux besoins multidimensionnels des personnes en transformant le système pour qu’il stimule l’autonomie, l’autoprise en charge, le retour à la santé globale et la reprise de rôles sociaux valorisés. Pour arriver à ces objectifs, le savoir expérientiel des usagers fut requis afin de formuler un énoncé de politique à l’image de leur réalité. Dorénavant, grâce à ces changements, l’expertise des personnes vivant ou ayant vécue avec une problématique de santé mentale est fortement utilisée et est transmise par cinq grands moyens : individuel, interpersonnel, organisationnel, communautaire et politique.

Aller mieux à ma façon : mettre en valeur le savoir expérientiel de la personne en rétablissement pour soutenir l’autogestion et faire de la recherche autrement

Auteurs

Janie Houle, professeure; Simon Coulombe, doctorant en psychologie; Stephanie Radziszewski, doctorante en psychologie – Université du Québec à Montréal

Résumé

Le rétablissement est un processus profondément personnel. Les personnes aux prises avec des difficultés de santé mentale ont un rôle actif à jouer dans leur rétablissement par le biais de l’autogestion, c.-à-d. les actions qu’elles mettent en place dans le quotidien pour réduire leurs symptômes et optimiser leur santé mentale positive. Jusqu’à tout récemment, les stratégies d’autogestion encouragées étaient pour la plupart inspirées des psychothérapies cognitivo-comportementales. Or, au-delà de ces quelques stratégies orientées vers les symptômes, les personnes peuvent faire une variété d’autres actions pour aller mieux. Pour prendre part à une étude visant à dresser un portrait plus exhaustif des stratégies d’autogestion utiles au rétablissement, qui de mieux placé que des personnes ayant elles-mêmes surmonté des difficultés en santé mentale? Et qui de mieux placé pour aider à développer et faire rayonner une telle étude que des personnes en rétablissement? L’article porte sur une étude ayant permis de formaliser le savoir expérientiel de 50 personnes en rétablissement. Un nouvel outil de soutien à l’autogestion y est aussi présenté, visant à faire bénéficier de ce savoir d’autres personnes en rétablissement pour les aider à leur tour à aller mieux. L’article met l’accent sur le processus de croisement des savoirs mis de l’avant pour le déroulement de la recherche et dans le développement de l’outil. La participation de personnes en rétablissement comme pairs-chercheurs à toutes les étapes a permis à leur savoir expérientiel de s’amalgamer avec les savoirs scientifique et professionnel de l’équipe. Malgré les défis qu’exige ce travail collectif de croisement des savoirs, l’article en décrit les nombreuses retombées positives telles qu’une réduction des inégalités de pouvoir, une validité et une acceptabilité accrues des résultats et la création de moyens de transfert des connaissances novateurs. Tous gagnent à ce que les personnes en rétablissement soient véritablement au cœur des recherches faites pour les soutenir.

Aller mieux… à ma façon

Auteure

Annie Beaudin, paire aidante, Laboratoire de recherche Vitalité, Université du Québec à Montréal

Résumé

 Approchée par la chercheure Janie Houle, s’occupant de l’étude sur l’autogestion et le rétablissement en santé mentale intitulée Je vais mieux!, Annie Beaudin partage son travail comme collaboratrice dans ce projet de recherche. De cette étude est née Aller mieux… à ma façon, un outil de soutien à l’autogestion destiné aux personnes qui souffrent d’un trouble anxieux ou dépressif. Vivant depuis l’âge de 15 ans avec un trouble bipolaire de type 2, le savoir expérientiel de Mme Beaudin est très pertinent et utile dans le groupe d’experts-collaborateurs. Son histoire de rétablissement est un modèle d’espoir et son vécu permet de représenter naturellement ses pairs.

L’apport des personnes vivant ou ayant vécu avec un problème de santé mentale à titre de pairs assistants de recherche – Principaux constats tirés de la littérature scientifique

Auteur

Jean-François Pelletier, professeur adjoint, département de psychiatrie, Université de Montréal; Assistant Clinical Professor, Yale School of Medicine

Résumé

La littérature scientifique fait de plus en plus état d’articles montrant la plus-value de l’apport des personnes qui vivent ou ont vécu avec un problème de santé mentale à titre d’assistants et d’auxilliaires de recherche en santé mentale. Ce texte de Jean-François Pelletier, met en relief les principaux constats de l’utilisation du savoir expérientiel dans le domaine de la recherche. Des perspectives de recherche à la diffusion des connaissances, l’apport des pairs assistants est diversifié, unique à leur vécu et pertinent dans toutes les étapes d’une étude.

Former par l’expérience

Auteur

Laurence Caron, agent de projet, formateur, Association québécoise pour la réadaptation psychosociale

Résumé

Laurence Caron, agent de projet et formateur à l’Association québecoise pour la réadaptation psychosociale s’exprime sur les avantages et les enjeux du recours au savoir expérientiel en formation. Il explique l’importance d’une complémentarité entre les différents savoirs et le besoin de ne pas s’en tenir à un rapport hiérarchique entre ceux-ci. Promouvant les bienfaits du dévoilement, il est toutefois réaliste et souligne les craintes face à cette pratique qui compte quelques risques.

ÉMILIA : La pédagogie active au service du rétablissement et du développement du pouvoir d’agir

Auteur

Charles Rice, directeur, Alliance des groupes d’intervention pour le rétablissement en santé mentale

Résumé

Le brésilien Paolo Freire (1978) a écrit « personne n’éduque autrui, personne ne s’éduque seul, les hommes s’éduquent ensemble par l’intermédiaire du monde », illustrant bien la pédagogie derrière le programme EMILIA. Ce programme, dont les quatre concepts-clés sont le rétablissement, le développement du pouvoir d’agir, l’inclusion sociale et l’apprentissage tout au long de la vie, comprend douze modules sur des sujets variés et est composé à 80% d’exercices, de discussions et d’échanges en groupes restreints. Il est animé par deux personnes dont au moins une vit ou a vécu avec un problème de santé mentale et favorise les prises de conscience qui découlent de situations tirées de la réalité. L’implantation au Québec du programme d’origine européenne se fait en trois phases et sert de banc d’essai pour le reste de l’Amérique du Nord. Une quinzaine de groupes membres de l’Alliance des groupes d’intervention pour le rétablissement (AGIR) en santé mentale de la région de Québec participent au projet qui sera ensuite évalué par le Groupe de recherche sur l’inclusion sociale, l’organisation des services et l’évaluation en santé mentale (GRIOSE-SM).

Le savoir expérientiel : un des ingrédients spécifiques du soutien offert par le pair aidant

Le texte est tiré de L’intégration de pairs aidants dans des équipes de suivi et de soutien dans la communauté : Points de vue de divers acteurs – Survol de l’étude et rapport sommaire (2011) [/wp-content/uploads/2013/09/pairs-aidants-rapport-sommaire.pdf (p. 5)].

Résumé

L’étude réalisée par Hélène Provencher, Ph. D., et coll. portait sur l’expérience d’intégration de la première cohorte de pairs aidants dans des équipes de suivi intensif et de soutien d’intensité variable dans la communauté. Nous vous présentons ici un extrait de ce rapport traitant de l’apport du savoir expérientiel dans le soutien offert par le pair aidant.

L’expérience vécue : une utilité, une richesse

Auteur

Annie Bossé, intervenante paire aidante, éducatrice spécialisée, Centre hospitalier de l’Université de Montréal

Résumé

Annie Bossé brise le sentiment de solitude et l’impression d’impossibilité chez les gens vivant avec un trouble de santé mentale grâce à son métier de paire aidante. Par sa propre histoire dévoilée de façon judicieuse et réfléchie, elle redonne espoir aux personnes qu’elle accompagne et amène une nouvelle vision spécifique à la paire aidance.

Le savoir expérientiel, pour et par les familles, une offre de service bonifiée en milieu hospitalier

Auteures

Francine Dubé, directrice générale, Société québécoise de la schizophrénie; avec la collaboration de Catherine Briand, chercheuse, et de Rose-Anne St-Paul, coordonnatrice de la recherche, Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale, Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal

Résumé

Être là où sont les familles, en temps opportun soit dès la première consultation d’un proche traité en milieu hospitalier, est reconnu comme étant une nécessité . Un service « pair aidant famille » a été mis sur pied pour ces membres de l’entourage, afin d’offrir un espace de dialogue, de soutien et de partage de vécu. Fondée sur les besoins des familles à leur arrivée à l’hôpital (IUSMM), cette approche innovante pilotée par la Société québécoise de la schizophrénie et des psychoses apparentées (SQS), a été documentée par des chercheurs du CÉRRIS . Découvrez cette intervention « sur mesure » dont l’expérimentation démontre clairement les bienfaits sur la clientèle. Jetez un regard axé sur un changement de « culture de soins » pour le soutien aux familles!

Mère paire aidante… et fière!

Auteure

Diane Riendeau, paire aidante famille, Société québécoise de la schizophrénie, Institut universitaire en santé mentale de Montréal

Résumé

On reconnait beaucoup l’apport des personnes ayant vécu ou vivant avec un problème de santé mentale en tant que pairs. Par ailleurs, une autre catégorie de pairs aidants existe et est toute aussi importante : les pairs aidants famille. Leur savoir expérientiel en tant que proche d’une personne avec un diagnostic de trouble de santé mentale permet d’être un excellent support pour leurs pairs et de mieux comprendre leur réalité. Diane Riendeau explique son travail comme paire aidante famille formée par la Société québécoise de la schizophrénie et partenaire de l’équipe traitante de l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal. Elle écoute, encourage, donne espoir, réfère et suit les familles avec la vision qu’une famille aidée devient une famille aidante.

L’autodivulgation délibérée de la part de l’intervenant : un savoir et un pouvoir

Auteure

Hélène Le Scelleur, doctorante, École de service social, Université d’Ottawa

Résumé

L’autodivulgation par l’intervenant c’est-à-dire, le dévoilement d’informations personnelles pour un bénéfice clinique et qui n’est pas dangereux pour le client, est de plus en plus utilisé sous sa forme délibérée dans la pratique thérapeutique. Il va sans dire que cette pratique demeure un sujet de débat chez les professionnels de la santé. Certains la considère comme un savoir populaire, d’autres en tant que savoir expérientiel. Cette approche n’est pas sans risques et il n’existe aucune certitude quant aux bienfaits ou aux dommages qu’elle peut entraîner par l’usager, malgré ses nombreux mérites. Cinq grandes questions sont soulevées par l’auteure face à l’utilisation de l’autodivulgation par l’intervenant : avec qui le thérapeute pourrait se divulguer, quoi divulguer, quand divulguer, pourquoi divulguer et comment divulguer.

Le savoir expérientiel des patients : genèse et mobilisation à travers une histoire de vie

Auteur

Vincent Dumez, M. Sc.; patient partenaire; codirecteur, Direction Collaboration et Partenariat Patient, Faculté de médecine, Université de Montréal

Résumé

Que l’on soit dans la perspective de la santé mentale ou de la santé physique, le savoir expérientiel demeure un atout important à considérer. Monsieur Vincent Dumez raconte comment le partenariat entre professionnels, patients, pairs et proches aidants lui a apporté et lui apporte beaucoup encore aujourd’hui suite à son diagnostic d’hémophilie sévère et lors de la contraction du VIH. D’abord, en apprivoisant les causes des hémoragies et les meilleures solitions dans ces situations, il est devenu lui-même un membre de l’équipe de soins en partageant ses remarques aux médecins. Puis, à nouveau lorsqu’il est devenu séropositif. La maladie étant encore peu connue, positionnant les médecins et les chercheurs au même niveau de connaissances que la population, c’est-à-dire avec presque aucune données probantes et une multitude de solutions hypothétiques, la coopération du savoir professionnel et du savoir expérientiel s’est avérée indispensable.

Vivre n’est pas (toujours) savoir – Richesse et complexité du savoir expérientiel

Auteur

Baptiste Godrie, chercheur d’établissement, Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales et les discriminations, Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.

Résumé

DDe plus en plus, les institutions en appellent au « savoir expérientiel » de certains groupes de la société pour enrichir leurs projets (recherche, enseignement, clinique, gouvernance des organisations). Pourtant, la nature de ce savoir, ainsi que sa contribution à la compréhension d’un phénomène donné et à l’action sur celui-ci, sont rarement décrits. Cet article distingue, en prenant l’exemple des problèmes de santé mentale, l’expérience vécue du savoir expérientiel et fait état de la richesse et de la complexité de ce dernier.

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Livre « Vaincre la dépression – L’estime de soi au cœur du rétablissement » de Myreille Bédard

Line Vaillancourt, agente d’intégration, Pavois de Québec

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